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| Jun 27, 2014 | Nuestra Gente

A César lo salvó su pasión por el deporte y la vida

César Alexander lleva varios meses asistiendo al gimnasio. Su mayor anhelo es participar en cometencias de fuerza y para eso se prepara tres veces por semana, eso sí, siguiendo las recomendaciones médicas por su enfermedad: miastenia gravis

César Alexander lleva varios meses asistiendo al gimnasio. Su mayor anhelo es participar en competencias de fuerza y para eso se prepara tres veces por semana, eso sí, siguiendo las recomendaciones médicas por su enfermedad: miastenia gravis. (Fotos Laura Herrera).

César Alexander Rangel Mantilla es uno de esos testimonios que alientan, dan esperanzas y sacuden aun cuando el cuerpo y la mente dicen ¡no doy más!

Su historia es hoy una luz de esperanza para más de 400 colombianos que como él se desvanecieron al enterarse de que padecían una rara enfermedad: miastenia gravis.

Tiene 38 años, es administrador de empresas, hoy en día incursiona en el mundo de la gastronomía y la producción de videos institucionales, sin embargo hay otras tres actividades que por encima de las anteriores mueven su ser: ejercitar su cuerpo en el gimnasio, levantar pesas y practicar montañismo.

Esos tres deportes fueron la mayor motivación cuando el 12 de mayo de 2012, a mediodía, la vida del más fortachón y sano entre tres hermanos tomara un destino distinto.

Aún en sus días difíciles siempre tuvo las fuerzas para recuperarse

Aún en sus días difíciles siempre tuvo las fuerzas para recuperarse

Una época complicada

Estaba en el punto más alto de sus aspiraciones deportivas, esperando participar en competencias nacionales de fuerza.

Por eso se daba el lujo de levantar 30 kilos en cada mancuerna, es decir, elevaba en simultánea 60 kilos… pero ese día sus brazos no respondieron. Bajó a 20 kilos para ver si podía continuar con su rutina pero tampoco pudo y finalmente llegó a 15 kilos pero creyendo que hacía fuerza para más peso.

“Me preguntaba ¿pero qué me pasa? No entiendo, si anoche dormí bien, cené bien y no estoy cansado. Luego empecé a ver raro, como borroso. Me miré al espejo y veía que algo en mi ojo izquierdo no estaba bien. Veía mis brazos, los tensionaba pero no se contraían los músculos, estaban como muertos. Veía doble en sentido vertical”, dijo.

Al ver que algo no funcionaba bien se fue para su casa pero la peor imagen estaba por llegar al día siguiente en la mañana, cuando además de sentirse cansado se observó de nuevo al espejo y su ojo izquierdo estaba salido y desorbitado.

“Yo antes tuve una molestia en ese ojo y pensé, apenas me desperté, que era eso, pero no. Me fui solo para la Clínica Oftalmológica de la Ardila Lülle, pues mis padres estaban en el sepelio de mi abuela, en Málaga. Allí me miraron varios profesionales y dijeron que era tiroides, que en algunos casos esos son los primeros síntomas. Luego el endocrino me dijo que no era eso y me envió a la EPS para que pidiera cita con un internista, cita que me la programaron para mes y medio después”.

Y ahí empezaron los meses más dolorosos de su vida. En ese lapso se fue sintiendo más débil, tanto que no podía caminar bien y debía usar bastón. De pesar 90 kilos llegó a 74 y lo que más le entristecía era no poder hacer deporte. En ese tiempo y como preparación para la cita con el internista le tomaron 14 exámenes.

Además le preocupaba que al no tener nada diagnosticado tampoco podrían recetarle algo para mitigar su malestar.

César narró que en esta imagen había una fiesta familiar que por su enfermedad no gozó, "todos sonreían pero yo no era capaz, fue difícil".

César narró que en esta imagen había una fiesta familiar que por su enfermedad no gozó, “todos sonreían pero yo no era capaz, fue difícil”.

Tiempo de noticias

Al ver los resultados de los exámenes el internista le dijo que tenía esclerosis múltiple avanzada, que no tenía cura y que moriría pronto.

“Que le den una noticia de esas obvio que lo tira a uno al piso, me dio tristeza pero de inmediato saqué mis ganas de vivir, mi deporte, el montañismo y mis sueños, eran una razón para luchar. Aún en ese momento en que me decían que me quedaba poco tiempo de vida me propuse vivir con ganas y no dejarme derrotar.

“Según el médico, mi final sería paralizado y como se dice comúnmente ‘entullido’ pues tenía afectada la médula espinal”.

Duró dos días hospitalizado en la Clínica Chicamocha y al segundo día un neurólogo estudió su caso.

“Vio también los exámenes y me dijo que no tenía esclerosis múltiple sino miastenia gravis. Yo dije ¿qué? ¿eso qué es? ¡Nunca he escuchado eso! Y me explicó que es una debilidad muscular grave pero que sí tiene tratamiento y cura. Me comentó también que está en la lista de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras. Me dio muchos ánimos y me dijo que íbamos a salir de esta. Eso me ayudó mucho.

“En realidad fueron cuatro meses los más difíciles pues tenía tres músculos del ojo paralizados. Para remediarlo un poco me ponía un parche en el ojo derecho (no afectado) y así el izquierdo se esforzaba más por estar en su sitio y se acomodaba. Sin embargo la visión fue limitada y tuve que renunciar a mi trabajo en el gimnasio.

“Jamás perdí las ganas de vivir, dije que iba a recuperar mi vida y lo hice por mí”.

WEB_GECAB002_VERTISobre la enfermedad

La miastenia gravis es el resultado de la interrupción entre el músculo y el nervio y se genera en la unión neuromuscular. En este lugar es donde las células nerviosas se conectan con los músculos que lo controlan.

Es una enfermedad autoinmune, es decir el sistema inmunitario se ataca a sí mismo, produciendo síntomas como debilidad muscular, visión doble, dificultad para hablar y masticar, caída de uno o ambos párpados.

 

El deporte fue una de las razones que motivaron a César a seguir viviendo

El deporte fue una de las razones que motivaron a César a seguir viviendo.

En proceso de recuperación

Además de un tratamiento con agujas y electrodos que transmiten una especie de corriente a los músculos, en los brazos y piernas, dolorosos según César Alexander, inició a tomar medicamentos.

Además cumple paso a paso las prescripciones del neurólogo Carlos Abel Quintero, quien ha seguido de cerca su recuperación.

“Fueron cuatro meses de recuperación. El doctor me dijo que no debía tomar licor, ni trasnochar ni estresarme. Debía hacerme exámenes de sangre casi todos los días para saber si me podían aplicar ciertos medicamentos. Debo decir que cuento con la suerte de que mi EPS Coomeva me cubra todo el tratamiento, me dé los mejores medicamentos y de tener un buen profesional que sabe tratar al paciente”.

Los medicamentos que consume tienen algunos efectos secundarios como calambres en el dedo gordo del pie, tic en la cara o los ojos, y en el caso de sobredosis se distorsiona el habla y los globos oculares se desestabilizan.

Sin embargo nada de esos pequeños síntomas se compara con ese breve y conciso momento en el que vio que la recuperación llegaba: “estaba en el computador cuando sentí que algo en el ojo se me despegó, adentro, como que se desprendió. Empecé a mover el ojo despacio, me vi en el espejo y volvió a su sitio y dije “¡Wuuaauu, los medicamentos sí funcionan! Me emocioné mucho y me seguí llenando de optimismo”.

Eso sucedió a los 15 días de haber iniciado el tratamiento.

WEB_GECAB003_VERTILuego, cuando fue recobrando su vida dijo ¡es hora de volver al gimnasio!

Sintió miedo al pensar que su cuerpo no respondería, pero lo intentó como debía, como un principiante, con poco peso y así fue aumentando cada semana.

Ahora pesa 86 kilos, va al gimnasio tres veces a la semana por sesiones de 45 minutos, sigue las prescripciones médicas y sabe hasta qué límite de fuerza puede dar cada vez que se ejercita.

Ingiere suficiente vitamina C para evitar que las gripas le den muy fuerte, pues fue una advertencia médica. Además cuida detalladamente no consumir los relajantes musculares, vitaminas ni antibióticos prohibidos en una larga lista.

Se cuida, porque sabe que debe hacerlo, sin embargo repite una y otra vez: ¡sí se puede ganarle la batalla a una enfermedad grave como esta en la que las esperanzas tienden a desaparecer! ¡sí se puede sacar fuerzas para pelear y no entregarse a la desesperanza!

 

El acompañamiento es primordial

César cree que es necesario que la gente sepa cómo tratar a una persona con una enfermedad rara, grave o mortal.

Tuvo que ausentarse no solo en el trabajo sino en reuniones sociales y familiares. Esto lo hizo no solo porque físicamente no podía estar allí, sino por evitar comentarios y conversaciones difíciles.

“Dejé de hablar con mucha gente porque les interesaba más saber qué me dio y por qué me dio, haciéndome recordar el dolor que he tenido. Otros me decían que seguro yo había hecho algo malo y que Dios me estaba castigando, otros aseguraban que yo consumía esteroides y que ese era el resultado. Uno lo único que pide es apoyo, oración y mensajes que animen, nada más”.

Hay una asociación que ayuda a estos pacientes

Cuando supo el nombre de su enfermedad, César Alexander investigó por internet sobre las causas y encontró que en algunos casos es genético y en otros es “la lotería de la vida”, pues de 100 mil personas le puede dar a una. “Sobre la genética entendí porque supe luego que a mi abuelo le dio. Él tiene 92 años y ya se recuperó con el medicamento”.

Navegando en la red encontró un capítulo de un programa de televisión bogotano dedicado a quienes sufren la enfermedad y allí se enteró que existe la Asociación Colombiana de Miastenia Gravis. Se contactó con el líder, un hombre que se recupera poco a poco y le comentó que de los casos en el país el de César es uno para destacar, por su pronta recuperación y las expectativas de vida que mantiene.

En esta organización que con dificultades económicas busca darse a conocer, supo que la mayoría lleva más de 15 años padeciendo la enfermedad, esto debido a que las EPS no les cubre el tratamiento y mucho menos les proporciona los medicamentos, que son bastante costosos.

En algunos casos cada frasco de 20 pastillas de Piridostigmina cuesta $120 mil, y en el caso de César que consume dos pastillas diarias no es tan complicado, sin embargo hay pacientes en el país que toman 4 dosis diarias. Para el otro medicamento el precio también es elevado, pues una presentación de 10 pastillas tiene un precio aproximado de $150 mil.

Esta asociación busca mejorar la calidad de vida de los pacientes consiguiendo convenios para que tengan acceso a profesionales especializados y al tiempo lograr tener un banco de medicamentos.

“En un futuro quisiera hacer una exhibición de fuerza para recoger fondos y así ayudar a que más personas puedan tener su medicamento y lograr recuperarse, porque sí se puede. No solo se logra con un tratamiento médico, lo importante es que tengan ganas de vivir, que vean que hay esperanza y que Dios no nos desampara. Cuando me sentía mal decía ¡Dios! ¿por qué a mí? Pero hoy digo que soy un bendecido, Dios me mandó esta enfermedad, me curó y me usó para que sea la esperanza y luz para quienes hoy sufren, para que vean en mí que sí se puede vivir”.

 

En cifras

250

pacientes identificados tiene la Asociación Colombiana de Miastenia Gravis.