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| Feb 14, 2020 | Nuestra Gente, Portada

Annabell Puerta, una niña de corazón valiente

Miguel Vergel / GENTE DE CABECERA

Por: Edward Grimaldos Gómez

A sus cortos seis años, Annabell Puerta Chavarría no sabe exactamente de qué se trata una cardiopatía congénita, la enfermedad que la acompaña desde su nacimiento. Sin embargo, es consciente que tiene una condición de salud que la hace especial con respecto a los demás niños de su familia o de su escuela.

Debe tomar medicamentos a diario y visitar al médico con frecuencia para mantener controlada esta patología, que según explican los médicos, no tiene una explicación genética sobre su procedencia, pero afecta el funcionamiento normal del corazón de diferentes maneras.

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Acompañada de su madre, Deyanira Chavarría, visitó las instalaciones de la Fundación Cardiovascular de Colombia, FVC, para cumplir con su consulta periódica con el cardiólogo que ha llevado su historia clínica desde el inicio de su tratamiento.

Allí aprovecharon para dialogar con la revista Gente de Cabecera y contar un poco sobre la experiencia de vivir con esta enfermedad poco conocida, aprovechando que hoy, viernes 14 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas.

“Una dura noticia”

Cada cierto tiempo, Annabell y su madre visitan el equipo médico de la Fundación Cardiovascular, que se encarga de hacer una valoración completa del estado de salud de la menor con el fin de descartar posibles complicaciones. – Miguel Vergel / GENTE DE CABECERA

Ser mamá por primera vez no es una tarea fácil, y más aún cuando aquel hijo que se espera con tanta emoción llega a este mundo con una condición de salud especial.

Esto le sucedió a Deyanira, quien poco después de dar a luz a su pequeña Annabell, recibió la noticia que esta hermosa bebé padecía una cardiopatía congénita. Una enfermedad de la que nunca tuvo noticias, pues asegura que su embarazo “fue completamente normal”.

“Cuando la niña nació tuvo unas dificultades para respirar, por eso la llevaron a revisar y ahí fue cuando le detectaron la enfermedad. Ahí el médico nos explicó de qué se trataba esta enfermedad que era relacionada con el corazoncito, y en este caso era derivada del síndrome DiGeorge. Fue un baldado de agua fría para nosotros como padres porque uno no sabe del tema y piensa de una vez en la muerte”, recordó la madre de Annabell.

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De inmediato los médicos les informaron que debía ser tratada en un centro especialista en temas cardiovasculares. Por esa razón la niña fue remitida a la Fundación Cardiovascular, para que iniciara su tratamiento.

Allí les explicaron que con el cuidado necesario y algunas intervenciones, la niña podía mejorar su calidad de vida.

“A los tres días de nacida empezaron a tratarla en la FCV, y a los pocos días le hicieron una primera cirugía. Según nos explicó el médico, esa primera intervención se hacía con el objetivo de darle un impulso al corazón para que la niña pudiera vivir y más adelante volver a operarla. También nos explicaron que era una enfermedad que se podía tratar, eso nos dejó más tranquilos”, señaló.

¿Sabía qué…

Se estima que cada año se diagnostican 5.200 casos de cardiopatía en Colombia, y que esta patología afecta a uno de cada 100 niños en el mundo?

Momentos difíciles

Aunque hay algunas cardiopatías que no generan complicaciones en la vida del paciente, e incluso se corrigen de forma espontánea, una gran mayoría necesita de tratamiento con cirugía correctiva. – Miguel Vergel / GENTE DE CABECERA

Después de su primera cirugía, Annabell tuvo un primer año de vida bastante complicado, pues por su patología debía tener muchos cuidados. Esos 12 meses sirvieron como un tiempo de preparación para que su nueva intervención, que en este caso fue más compleja.

“Fue una cirugía con muchas complicaciones, tanto así que terminó y tuvieron que volverla a intervenir para instalarle un marcapasos. Era muy duro ver una niña tan pequeña en esa situación”, agregó Deyanira.

La instalación del marcapasos buscaba ayudar a controlar el ritmo cardiaco de Annabell. No obstante, no funcionó como se esperaba por lo que tuvieron que retirarlo al año.

“La niña empezó a decaer después de un año de tener el marcapasos. Tuvimos que traerla de nuevo al médico y aquí decidieron que era necesario retirar el marcapasos, y le instalaron un resincronizador. Desde esa cirugía, la vida de la niña ha mejorado totalmente”, manifestó Deyanira.

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La instalación de ese dispositivo ha permitido que la vida de Annabell transcurra con normalidad, a pesar de que debe conservar los cuidados propios de su patología y acudir a los controles periódicos que le formula el médico.

“Lo que hemos hecho es estar pendientes de los síntomas, porque en cualquier momento pueden aparecer, de manera que si presenta alguno debemos de una remitirla de inmediato al médico para evitar cualquier cosa; además debe tomar los medicamentos y asistir a los controles periódicos juiciosa”, señaló la joven madre.

Una patología de dedicación

La vida de Deyanira cambió con la llegada de Annabell, pues tuvo que dejar de trabajar para poder dedicarse de lleno a la patología de su hija.

Asegura que no existe nadie que pueda cuidar mejor a sus hijos que su propia madre, por esa razón decidió dedicarse a trabajos que pudiera hacer desde su casa, para encargarse de velar por la salud de su pequeña.

Asegura que Annabell es su mejor aliada a la hora de su propio cuidado. “Ella sabe que se debe tomar las pastillas diariamente y es muy juiciosa, en el colegio sabe que si se fatiga mientras corre o juega debe parar. Esto la ha hecho una niña muy responsable y juiciosa consigo misma”.

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Enfermedad que en medio de su inocencia entiende y de la que habla cuando alguien le pregunta sobre las cicatrices que las cirugías han dejado en su pecho. “Aquí me operaron porque tenía el corazón malo”, dice.

Por ahora, Annabell continúa creciendo y como dice su madre “lleva una vida alegre y normal” atendiendo todas las recomendaciones clínicas. Por el momento no tendrá que someterse a otra cirugía, mientras su cuerpo no lo requiera.

«Hay que tener mucha calma, y mucha paciencia, porque aunque al principio genera miedo, uno con el tiempo aprende a enfrentarla y se da cuenta que así como muchas personas viven con otras patologías, nuestros niños pueden vivir con esta apoyados en nosotros», Deyanira Chavarría, madre de Annabell.

Sobre la Enfermedad

La cardióloga Pediatra-Intensivista Cardiovascular de la FCV, Claudia Flórez, habló con la revista Gente sobre esta enfermedad. La profesional hizo énfasis en la importancia de detectar a tiempo esta malformación con el fin de comenzar a tratarla y planear, con el equipo especializado, el día del nacimiento.

“Es muy importante la detección temprana, porque hay enfermedades que uno corrige más rápidamente, pero hay otras que sino las detecta a tiempo y no se le da tratamiento, el bebé se puede morir a muy corto tiempo después de nacer”, explicó Flórez.

Agregó que hay cardiopatías muy severas y otras que no lo son, hay unas que dan síntomas desde que el bebé nace y otras en la medida que el bebé va creciendo. “A la séptima semana de formación del bebé en el útero, el corazón ya está listo, porque es lo primero que se forma en el feto, ya que se encarga de bombear la sangre al cuerpo”.

Dijo además que hay casos en los que los niños se pueden operar tan pronto nacen y “la sobrevida del bebé cambia, si es una cardiopatía no tan severa, porque desde temprano se le han hecho los controles indicados. El diagnóstico desde el útero es clave”.

En ocasiones son hereditarias debido a alteraciones en los genes y su transmisión en la descendencia. Pero no toda cardiopatía congénita es hereditaria. También puede ser producida por alteraciones adquiridas o alteraciones medioambientales que afectan durante el estado embriológico de la formación del corazón en el feto.

Síntomas y alarmas

La especialista Claudia Flórez señaló algunos de las señales que indican que su hijo puede padecer esta enfermedad.

• Cianosis: coloración morada o azuladas de labios, uñas.

• Fatiga o cansancio con alimentación (en caso de un lactante, se cansa al succionar ) o en el niño más grande cuando presenta cansancio en sus actividades de rutina • Inadecuada ganancia de peso.

• Pérdida del conocimiento (desmayos).